Rebeca e Isabel son dos mamás que, como tantas otras parejas de mujeres, decidieron lanzarse juntas a la aventura de la maternidad. Eligieron el método ROPA, una forma de compartir desde el inicio algo tan íntimo y transformador como traer una vida al mundo.
El 31 de octubre de 2021 nació Mateo. Halloween. Un bebé aparentemente sano, fuerte, perfecto. “Nuestro pequeño gran héroe —también conocido como SuperMateo—”, cuentan ellas. El parto fue bien, el test de Apgar fue excelente… hasta que algo no encajó: el cribado auditivo no salió como debía.
Dos semanas después, llegó una frase que marcaría un antes y un después, dicha además sin el cuidado que una familia necesita en ese momento:
“Id a casa pensando que vuestro hijo es sordo o que oye muy poco.”
Aquello no fue el final del camino, sino el comienzo. A los cuatro meses empezaron a notar más señales de alarma: Mateo no crecía al ritmo esperado, no alcanzaba los hitos del desarrollo. Y así comenzaron dos años de pruebas, especialistas, hospitales y una montaña rusa emocional que muchas familias con hijos con diversidad funcional conocen demasiado bien.
En octubre de 2023, cuando ya apenas quedaban fuerzas ni esperanza, llegó el diagnóstico: una mutación en el gen BCAP31, una enfermedad ultrarrara, sin cura ni tratamiento específico. Esta mutación provoca sordera, distonía, hipomielinización cerebral, epilepsia y otras complicaciones neurológicas graves.
A día de hoy, con cuatro años, Mateo no puede sostener completamente la cabeza, no se sienta solo, no camina ni habla. Parte de su alimentación la recibe a través de un botón gástrico. Además, les dijeron algo devastador:
Mateo era el único caso conocido en España.
Cuando lo raro parece invisible
Las enfermedades raras —o minoritarias— afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Aunque en conjunto son millones de personas, cada diagnóstico suele vivirse en una soledad inmensa: falta de información, escasa investigación, tratamientos inexistentes y una sensación constante de estar fuera del sistema.
Para Rebeca e Isabel, ser dos mamás nunca fue un problema.
“Nuestra familia nació del amor, de la decisión consciente y del deseo profundo de maternar juntas.”
Lo verdaderamente difícil fue enfrentarse a una enfermedad tan poco frecuente que parecía no existir en ningún sitio.
“Como si lo raro tuviera que vivirse en silencio.”
Ser una familia diversa y convivir además con una enfermedad ultrarrara les enseñó algo fundamental: la visibilidad salva. Porque cuando una se ve reflejada en otras historias, deja de sentirse sola.
Contar la historia para no desaparecer
El impacto emocional del diagnóstico fue brutal. Pasaron meses sin buscar información, simplemente intentando sobrevivir, aprendiendo a respirar de nuevo. Hasta que en junio de 2024 tomaron una decisión:
la historia de SuperMateo tenía que ser contada.
Empezaron a compartir su día a día en redes sociales, no desde el drama, sino desde la verdad, para dar visibilidad a la mutación BCAP31 y conectar con otras familias. Un mes después ocurrió algo que lo cambió todo: encontraron a otra familia en Córdoba con un niño de seis años con la misma mutación.
No estaban solas.
SuperMateo no tiene capa (pero vuela)
Mateo no tiene capa, pero cada día vuela un poco más alto. Gracias a las terapias, al esfuerzo constante y a una sonrisa que lo llena todo, sigue avanzando, lento pero firme. Y ellas, sus mamás, no piensan rendirse.
“No nos imaginábamos esta maternidad, pero no la cambiaríamos por nada. Nos ha hecho más fuertes, más unidas, más conscientes del valor de cada pequeño logro. Si antes éramos un equipazo, ahora somos imparables.”
De esa fuerza nació también la Asociación “SuperMateo no tiene capa”, creada para dar visibilidad a la enfermedad BCAP31 y ayudar a financiar las costosas terapias y materiales que Mateo necesita.
Porque ninguna familia debería atravesar sola un diagnóstico así.
Porque lo que no se nombra, no existe.
Y porque contar estas historias también es una forma de cuidar.
Puedes seguir la aventura de SuperMateo en Instagram: @supermateo_no_tiene_capa.
